L’Associazione Culturale Nausicaa

Nausicaa è una Associazione Culturale impegnata nella cultura e nel sociale in modo molto attivo nella loro sede di Triggiano (Ba)

Maria Catalano Fiore

“Quello che noi facciamo è solo una goccia nell’Oceano, ma se non lo facessimo l’Oceano avrebbe una goccia in meno” Madre Teresa di Calcutta.

Venerdì scorso sono stata invitata/coinvolta da un paio di amici poeti in una serata di poesia. Uno di loro, Francesco Paolo Lepore, presentava un libro in versi scritto a quattro mani con Gianni Concordia.

“Pensieri al vento”, bello, copertina ed illustrazioni interne del prof. Alvaro Spagnesi e coordinato e presentato dalla prof. Carmela Colaianni.

Sinceramente non mi aspettavo di trovare un ambiente veramente “Associato“, formato da persone di levatura culturale come la Presidentessa dell’Associazione Culturale “Nausicaa” Annamaria Campobasso. In un attimo mi sono sentita avvolta in una atmosfera di serena cultura, cosa che in questi periodi si va diradando sempre più, di ritrovare persone conosciute e cordiali e soprattutto, scusate se lo metto in primo piano il giornalista ed ex Direttore della sede barese di Telenorba Gustavo Del Gado, socio onorario di Nausicaa.

Gustavo ha una certa età, lo sapevo in pensione, ma è vitale come sempre, anche se solo invitato, conduce la serata come un mattatore! Brillante come sempre e con la stessa autoironia, esordisce “Signori il il 1 febbraio di quest’anno ho compiuto gloriosamente 90 anni!” ma che Dio te ne dia altrettanti per manifestare ancora la tua cultura, la tua verve, la tua disponibilità, la tua gentilezza! Sinceramente mi ha stupita poiché è stato lui a chiamare me, a citarmi episodi del nostro vissuto, che avevo quasi dimenticato, ed a coinvolgermi poi in una parte della serata che mi ha toccato profondamente.

L’evento ed il libro sono nati da un pensiero di solidarietà “Pensieri al vento” che i loro autori, l’illustratore e la supervisione e presentazione della prof. Colaianni, e l’ass. Nausicaa ha dedicato alla piccola Cloe ed alla sensibilizzazione verso l'”ITTIOSI LAMELLARE“ (IL). Si tratta di una malattia genetica rara che si manifesta sin dalla nascita con una completa mancanza di idratazione della pelle, che si trasforma in squame di grandi dimensioni su tutto il corpo. Chi ne è affetto, come nel caso della piccola Cloe, la cui nonna, coraggiosamente ne descrive il percorso sanitario e di vita, ha ormai 11 anni e quello che la famiglia sta affrontando per poter lenire le sofferenze (pensate non può chiudere neanche gli occhi quando dorme poiché anche le cornee devono essere continuamente reidratate da uno speciale collirio) deve essere costantemente cosparsa di oli idratanti molto particolari in ogni zona del corpo. In assenza anche momentanea di questi oli sono soggetti a prurito e dolore, addirittura si può trasformare in alopecia o sordità, per l’accumulo di squame nell’orecchio. La diagnosi è variabile da caso a caso e dall’attenzione di chi circonda questi rari casi. Cloe grazie all’amore ed al non arrendersi dei suoi genitori è una bambina quasi normale, frequenta la scuola, gioca, sempre con opportuni accorgimenti e reidratazione, è in un programma medico di Aiuto, l‘Associazione UNITI (Unione italiana Ittiosi) ed il Comitato UFFI (United for fighting Ichtyosis) che stanno portando avanti la ricerca di sperimentazione di qualche farmaco efficace, tra mille difficoltà. Una speranza almeno per questi bambini che ne sono affetti.

Questa terapia rivoluzionaria è stata messa a punto dall’equipe guidata dal Prof. Traupe del Lelbniz Research Alleance e riconosciuta come “farmaco orfano” dall’Unione Europea. A causa del numero relativamente basso di pazienti è difficile trovare aziende farmaceutiche che investano nello sviluppo completo di questo trattamento.

PER QUESTO OGNI PICCOLA GOCCIA DI AIUTO E’ FONDAMENTALE.

Con i proventi da questa raccolta di poesie, gli autori e l’associazione hanno voluto aggiungere una “goccia di solidarietà nell’Oceano” al gruppo UNITI.

Altre iniziative sono previste per sostenere questa nobile causa in collaborazione con l’Associazione Nausicaa, si può contribuire in molti modi con Bonifico bancario, o con carta prepagata o donando il 5 per mille, ci si può collegare al sito http://www.comitatouffi o anche su facebook sulla pagina https//www.facebook.com/comitatouffi.

Altre associazioni culturali stanno promuovendo, in sinergia con Nausicaa, eventi di grande spessore con tanta umanità, tanta professionalità e competenza.

Il nostro giornale Lavocenews.it si rende disponibile a pubblicizzare questi eventi ed a seguire la crescita medica ed umana di Cloe, di stare vicino a questa sua nonna coraggiosa ed ai suoi genitori che nonostante il grande impegno e stress riescono a dare a Cloe una vita accettabile ed una grande speranza.

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